潰瘍性大腸炎のエッセイ漫画を読んで
こんなマンガがありました。
現在、私も患っている潰瘍性大腸炎の闘病マンガで割と壮絶です。
流石に気になるので読んでみたのですけど、「へぇー」って思うところと「分かるわぁ」というところがありますね。性別の違いもあるかもしれないが。
クローン病の先輩や主治医にも言われたことだけど、この病気って大分個人差があるようです。悪い状態が続く人もいれば、退院後はほとんど普通と変わらない人もいるという。
それにしても、このマンガを読むと自分は幸運だったなあと思います。
最初にかかった医者に腸炎と診断されて、処方された薬が効かないのはマンガと同じですけど、手に負えないと判断されてから専門医までスムーズに運んだし、高額な注射もなかったからね。脳梗塞は余計だったけど。
自分にも絵を描く力があれば、こんな風にマンガにできたかもしれないなって思うと同時に、自分のメンタルも結構強いなって思いました。
退院してから一ヶ月と少々が経って、体重も48kgから53kgまで戻ってきました。ちょっと疲れやすいけど、筋力も大分戻ったので、トレーニングしながらプロテインを飲んでます。
退院前の60kgには程遠いし、段々と増えにくくなってきたので元に戻るには相当時間がかかりそうですけど、少しずつ頑張っていこうかなと思います。
P.S.
そういえば、マンガでは体重が落ちるとき、血流のいい部位（お腹や顔など）から落ちて尻や腕脚は落ちにくいって言ってたけど、私は尻や腕脚もがっつり落ちた。ぴったりだったジーンズも履くのが恥ずかしいくらいゆるくなったし、腕も驚くほど細くなった。
…血流のいい部分に落ちるほど脂肪がなかったってことなのか？
初めての胃カメラ
前回はステロイド治療が始まった話で、カメラの話の腰を折ってしまいましたが、今回は胃カメラの話。
前回の大腸カメラの検査でクローン病を疑われました。
最も疑われた潰瘍性大腸炎とは親戚のような間柄で、どちらにせよ治療方法は変わらないとのこと話でした。とはいえ、広範囲が潰瘍になるクローン病は大分きついようなので、できればこれ以上の悪い話は避けたい。
そんな訳で、他の消化器官が怪しい状態になっていないかどうか、先週（3月6日）に引き続き今度は上から胃カメラを突っ込むことになったのです。
胃カメラも今回初めてだったんですけど、色々と話を聞きました。
麻酔のおかげか辛くなかった、という話が多く、「大腸カメラに比べれば辛くないだろう。午前中の下剤パーティーもないし」と高を括っていました。
3月13日、胃カメラ検査。
今回は口からカメラを入れるので、当然、喉に麻酔をかけるのですが、麻酔スプレーを使うという。
スプレー？
注射やアメという話は聞いたけど、スプレーで麻酔なんてできるの？
検査室に入って麻酔をする際、窓拭きに使うような霧吹きを持った医師が現れて、喉に霧を吹き付けるのです。そんな「ちょっと窓でも拭きましょう」という感じで本当に麻酔なんてかかるの？と思ったものですが…まあ、びっくりするほど効きますね。
ちなみに、二回吹き付けられたのですが、数秒後にはまともに喋れなくなりました。
で、カメラ。
…誰だ、辛くないと言ったのは！
はっきり言って、大分しんどいです。
涙もよだれも止まらないし、息苦しいし。空気を入れられるからゲップも出るし。できればもう二度とやりたくない。
今回は歩いて病室まで帰ったのですが、麻酔が効いている間は水も飲めないそうで、ベッドに横たわってしばし放心。看護師さんに感想を求められたけど、まあ、しんどいですわ。ただ、検査の結果は異常なし。これで、病名が確定したのでした。
ステロイド始まる
”次週は胃カメラ検査”で終わった話ですが、その前に一つの治療が始まりました。
入院当日のばい血の結果、体の中に余計なばい菌がいないと分かったので、3月8日からステロイドの治療が始まりました。
このステロイドは総称のことらしく、実際に服用する薬の名前はプレドニンと言うのですが、一種の麻薬らしく、色々と副作用があるそうで、治療の前に説明を受けました。
妙にテンションが上がる、とか、血糖値が異常に上がる、体がむくむ、太りやすい体質になる、骨が弱くなる、などなど。
ですが、特に言われたのが免疫力が落ちるということ。その為入院当日にばい菌がいないかどうか調べたのだとか。
この他、肺炎になりやすくなるそうで、病室を出る時はマスク着用。この薬の為の薬を飲む必要がある、とのこと。
とはいえ、今の自分には選択肢もないし、元々太りにくい体質なので、丁度良いくらいになるんじゃないか、程度にしか考えませんでした。これ以上酷いことにはならないでしょうってね。
ただ、他の薬は自己管理なのに対し、この薬だけは毎回看護師さんが持ってきて手渡しなので、大分危ない薬なのだということは分かります。
入院当日から2種類の薬を飲んでいました。
アサコールとビオスリーというのがそれで、それぞれ3錠と2錠なんですけど、これにプレドニンが4錠、ステロイド治療の為に被る作用を抑える為にバクタ、ネキシウムをそれぞれ1錠ずつ服用することになったので、この日から計11錠になりました。朝から食事もせずに薬ばっかり飲んでいたことになりますな。
ですが、このプレドニン、ものすごい効果でした。
朝に服用して、昼頃にはあれだけ悩まされていた関節・筋肉痛がなくなり、普通に歩けるようになったのです。4時間くらいで効果が出たことになりますね。流石に足のむくみはすぐに引かなかったけど、歩けるだけで十分です。正直言って、腹痛もないし、もう治ったんじゃないかと思うほどでした。
説明された副作用もなく、看護師さんに「もう退院できるんじゃないですか？」と言ってみたところ「いや、食事できないでしょ」と返されて、そういえばそうだった、と思い直したのでした。3月8日の時点で、まだ3月の食事がなかった。
それにしても大した効力です。
中には効きにくい人もいるそうですけど、ちょっとした感動を覚えました。
ただ、血糖値が上がる、という副作用を観察する為、朝昼晩、寝る前に血糖値を測ることになります。
指先にホッチキスの針のようなものを飛ばして小さな穴を開け、その出血に機械を当て計測するというもの。
なので、退院するまで指先に穴を開け続けることになりました。ちょっと痛い。
一週間と経たずに
前回は造影剤で泡吹いたという話。
2月28日に大腸カメラの検査で病名が分かったわけですが、紹介元から渡されたデータだけでなく、一度検査したいということで、3月6日にもう一度大腸カメラの検査をすることになった。
腸が荒れ放題なので、それはそれはキツく、正直言ってもうやりたくない検査の一つなのだけど、私に選択の余地はなく、大腸カメラ検査の書類に一筆するのでした。「失敗するかもしれんけどいいよね」という書類だ。
大腸カメラでキツイのは、カメラを突っ込むより下剤を飲んで腸を空っぽにする方だ、という方が多いようですが、この時の私は食事をしていないので、下剤はそうでもなかったです。味は不味いけどね。あっという間に「カメラOKです」状態になりました。ただ、足がむくんで歩けないので、午前中、ずっとトイレにいたのは辛かった。
そして、大腸カメラの時が来る。
紹介元での大腸カメラは痛み止めや眠り薬で、辛いながらも紛らわせてもらったのだけど、今回はリスクがあるとかで極力痛み止めを使わないという。おいおい正気か？
この検査、まず腸の動きを抑える薬（多分注射だろうけど、他が痛くて何されてるのか分からない）を投与して、肛門に麻酔の軟膏を塗り、カメラを突っ込むわけだけど、まず一度最奥まで突っ込むんですよね。で、空気を入れて膨らませ、カメラを出しながら観察していく。
まあ、痛いです。
結局、痛み止めを二発打ったけど、それでもキツかったし、今回は眠り薬がなかったので、その痛みが検査中続く羽目になった。検査は30分ほどの予定だったんですけど、終わってみれば1時間ですよ。「生検鉗子お願いします」というセリフを何度聞いただろう。退出する時に見たテーブルには、私の名前が書かれた細胞片入りのビンがいっぱいに並べられていたけど、もうここへは来たくないと思った。生理機能検査室嫌い。
それにしても、口癖の類でしょうけど、検査中に「あれ？」というのはちょっと怖い。覚悟を決めているけど、やっぱり少々心配になるんでね。
また、腸の様子を主治医ともう一人（多分上司）であれこれ意見し合いながら見ていたのだけど、結構のんびりお茶（？）を飲みながら話している風だったので、痛みで苦しいこちらとしては、なるべく早く終わらせてくれないかな、と思っていたものでした。
そんなわけで、検査終了後は精根尽き果てた状態で、一応隠してはいたけど、検査用のケツ出しパンツのまま病室へ車椅子で帰ったのでした。
で、翌日、その検査の結果を報告されたのですが、クローン病の疑いもあるとのこと。
潰瘍性大腸炎はその名の通り、大腸だけらしいのだけど、クローン病の場合、消化器官全部がやられるらしい。
そんなわけで、翌週、今度は胃カメラを飲むことになったのだった。…今度は上からですか。
平成のゲーム最高の1本…ですか
元号が変わる前、平成のゲーム最高の1本、という記事を見ました。
”今”のゲームファンはこういうセレクトをするのかあ、なんて思いつつ、1位のクロノ・トリガーすら遊んだことがないし、平成はゲームから離れていたのかなと思い返してみると実際はそうでもないんですよね。
自分の場合は、ゲームボーイもあったけど（SFCはなかった）、PC98のゲームで遊んでいたのでその印象が強いです。特に日本ファルコムの作品はよく遊んだ記憶があります。その他、今で言うインディーゲームも遊んでました。Bio_100%とか。よくキーボードでアクションゲームをプレイできたなって今思う。
でも最高の1本って言ったら何だろう。
小学生の頃、ゲームに夢中だった時期で社会的に色々あったドラゴンクエスト3は、インパクトがあったなあと思います。”ふっかつのじゅもん”がなくなったというのもインパクトがあった。でも、この作品は昭和なんですよね。
こういうのは思い入れもあるんでしょうけど、個人的にはPC98で遊んだブランディッシュが平成のゲームでインパクトがあった…かな。
今となっては珍しくもないのでしょうけど、当時はマウスだけでアクションRPGが遊べるという独特の操作がとても楽しかった記憶があります。のちにPSPでリリースされていたような気もしますが、このゲームの面白さは、是非マウスで味わってほしいですね。
他にも色々なゲームで遊びました。
PC98はアクションゲームが苦手なはずなのに、どういうわけか遊んでいたゲームはアクションゲームが多かったような気がする。技術者としては挑戦したかったってことなのかもしれないけど、つまりそういう時代だったのだと思います。
かくいう私も、日本ファルコムのゲーム音楽に魅了され、PC98から流れてくる曲の音色を真似して作ったりしてました。PC98にはFM音源が内蔵されていて、同じ機械を使うのだから同じものが作れるはず、という理屈で音色や作曲のプログラミングを学んだものです。
結局、平成はそのまま音楽に費やして、企業のPVやら映画、ドラマの音楽にミュージカルなど色々と経験を積むことができましたけど、なんだかんだで今はゲームの音楽を作っているのだから分からないものです。
ゲームも随分変わったなあと思います。
基本的には、”誰かと何かを競うこと”がゲームなのだろうと思ったりするんですけど、セレクトされた作品を眺めているとそういう時代でもないのかもしれません。それだけ成熟してきているのでしょうし、なかなか新しい発想のゲームも出てきにくいのかもしれないけど、新しい時代、またインパクトのある作品に出会えたらいいな、なんて思います。
ちなみに。
どんなゲームでも一番大切なことは、操作性だと思います。触り心地といってもいい。
でも、いつかこんなことも違う話になるのかもしれないな。
造影剤の恐怖
3月2日より始まった入院生活。
21:00消灯、6:00起床と当たり前ですが大変健康的なサイクルです。
入院までの話はこちら。
と言っても、21:00になんて眠れるはずもなく、身体的に楽ではあるけど慣れないベッドも手伝ってなかなか寝付けませんでした。
今回患った潰瘍性大腸炎は、食事をすると悪化するらしく、入院初日から私の病室には”禁食中”というパネルが貼られ、朝昼晩と食事は一切ありませんでした。それでも薬は服用するので、口にするものと言えば水だけ。あとは点滴から補給でしたね。
普段から食に対するこだわりがあまりないので、まあ、食べるなと言われれば食べなくても平気なんですけど、時間になると他の病室には食事が運ばれてくるので、その時の香りはちょっと辛かったですね。ちなみに、点滴だけの状態でいると、ずっと小腹が空いているような感じになります。腹ペコ状態にはならない。
3月4日、CT撮影をすることになりました。
血管をレントゲン撮影するのだそうで、その写りを良くするため造影剤を注射をします。この造影剤、（ヨード造影剤という）ほとんどの方は問題ないそうなのだけど、極々一部の方にはアレルギー症状が現れて、吐き気がしたり、呼吸困難になったりするらしく、造影剤を打つ前に一筆書かされます。要約すると「やばかったらごめんね」という書類ですな。
いざ、CT撮影。
最初は造影剤を流さず、そのまま機械にかけられて、ただ横になっているだけなので楽でした。まあ、レントゲン撮影ですしね。一通り終わると、いよいよ造影剤注射。撮影中、造影剤を流しっぱなしにするという話を聞いていたので、ちょっと不安はありました。今まで薬剤を流しっぱなしにしたことないんで。
造影剤はまるでアルコールのようでした。
注射されると、身体中にアルコールを流し込まれたような感じになり、火照ってきたと思ったら、ペンキか何か溶剤のような匂いが体の中から感じられて呼吸がキツくなりました。むせた感じに似てる。
注射される前、気持ちが悪くなったら言ってください、と言われたけど、呼吸が困難で「いやいや、それどころじゃないですわ」と思っていたら、今度は泡吹いて意識が遠のきそうになる始末。
結局、むせて咳き込み、撮影中にじっとしていられない有様だったので、それに気づいた技術者さんが止めに入って撮影中止。ヨード剤アレルギーらしいということで、そのまま車椅子に乗って病室に帰されました。
その後、ヨード剤に関する説明を読んでみると、呼吸困難になる人は2,500人から2.5万人に一人だそうで、大分ついてないというか、レアな人間なのだなあと思った次第です。もう少し、いい方向にツキを向けたいね。温泉旅行が当たるとかさ。
それにしても、漫画なんかで泡吹いて気絶する描写があったりするけど、本当にあるんだねえ。造影剤はもう嫌。
初めての入院
運よく病室が空いたので、2019年3月2日から入院することになったのです。
前回までのお話はこちら。
諸々準備して13:00に来るように、と伝えられていたのだけど、昨日処方されたエレンタールがどこの薬局にもなかった（4件ほど周った）ので、少し早めに行き、入院しても必要なのかどうか尋ねてみることにしたのです。
結果、不要。
まあ、入院できないという前提で処方されたものですし、入院すれば流石に必要な薬は処方されるでしょう。
この日は天気も良かったけど、風が強くて冷たかった記憶があります。
病院に到着すると、患者支援センターなるところで入院手続きをしてそのまま10Fへ。
ヒイヒイ言いながらベッドに横になると、早速、看護師さんに点滴を打たれ、数本の採血。そうこうしていると主治医となる先生が挨拶にやってきました。
挨拶もそこそこに、早めに難病申請をして欲しいと言われます。
今後の治療方法を説明されるわけですが、相当酷い状態なので、高額治療も視野に入れなければならず、その時難病申請されていないと、金額的な負担が大きくなってしまう、とのこと。保健センターだとかで受け付けているそうです。身体的にきついことに加えて、金額的にもきついのか…。
主治医は去り際に、ばい血していきました。
これから免疫力を落として治療を行うので、おかしなばい菌がいないかどうか調べるそうで、いわゆる採血なのですが、足の付け根から採るので、パンツ脱がされて注射されるわけです。しかも両方。
こんなところに注射されるのは初めてでしたけど、思ったより痛くなかったですね。看護師さんは若い女性だったので、冷静に考えると恥ずかしいような気もするけど、まあ酷い状態だったので、そういう気持ちになりませんでした。「もう好きにして」って感じですかね。
この後、レントゲン撮影と心電図の検査を受けてこの日の治療は終了。
病棟は21:00消灯なので、その前に薬を飲んで床に就きました。
これから一ヶ月、初めての入院生活が始まります。
