誰かさんの不思議

音楽活動の合間に感じる不思議なことを雑談しています。

潰瘍性大腸炎と私

2021年の投薬

2019年4月、発症した潰瘍性大腸炎の治療が済み、退院したわけだけど、難病ということで食べ物の制限と飲み薬が続いております。 主に脂質の制限なんだけど、もともとそれほど脂っこいものが好きじゃないので、ラーメンや唐揚げ、焼肉の類が食べられなくなっ…

採血の結果が妙

外来へ行ってきました。 だいぶ安定してきたということで、前回から一ヶ月以上の間を空けての外来だったわけですけど、特に体調も悪くなく、むしろ膝や踵にあった違和感も消えてきたので、更に良くなりつつあるような気もします。 これから難病申請の更新手…

肉を食べられないので

先日、食料を買いにお店に行くとこういうものを見かけました。 www.marukome.co.jp パッケージを読んでみると、大豆を使って作った”肉に似せたもの”らしい。 潰瘍性大腸炎を患ってから、脂質を気にするようになり知ったのですが、大豆もそこそこ脂質はあるん…

エッセイマンガを買いました

潰瘍性大腸炎のエッセイマンガを購入しました。 腸よ鼻よ 01 作者: 島袋全優 出版社/メーカー: KADOKAWA 発売日: 2019/09/13 メディア: 単行本 この商品を含むブログを見る 退院後、少し自分の病気について調べてみようと思ったところ、出てきたのがこちらの…

ラテックス・フルーツ症候群?

6月下旬にも突然喉が痛くなってそのまま発熱したことがあったのですが、つい先日、また同じように突然喉が痛くなってそのまま発熱し、しんどい思いをしました。 何の前触れもなく、喉が痛いなあと感じた翌日には喉が焼き切れそうな痛さになって、全身がだる…

そして退院へ

4月15日に退院しました。 入院した時は退院まで一月ほどかかると言われたけど、結局1.5ヶ月ほど入院していたことになりますね。 退院までの経緯はこちら。 natural-wings.hateblo.jp 今まで大病を患ったこともなく、入院ももちろん初めてのことでしたが、何…

生死について考える時間

前回は、脳梗塞になった理由のお話でした。 natural-wings.hateblo.jp 自分の預かり知らないところで、色々なことが起こった結果、運よく一命を取り留めたのだけど、転科された脳卒中集中治療科のベッドの上で、色々と考えさせられました。 写真はベッド脇の…

何故、私は倒れたのか

前回は突然脳梗塞で倒れて一応復旧した、というお話でした。 natural-wings.hateblo.jp しかし、何故倒れたのか。 とりあえず生きてて良かったと思ったものの、また唐突に倒れて、そこが病院でなかったら高確率でアウトな訳で、原因は何だったのだろうかと心…

脳梗塞事件

前回は確認のため、三度目の大腸カメラ検査が楽だった、というお話でした。 natural-wings.hateblo.jp そして、2019年4月8日。 少しお腹は緩めだけど、その他は問題なく、9日のL-CAPを最後に当日退院する気持ちで、この日は朝の採血から始まりました。もう炎…

大腸カメラ三度

前回はL-CAP失敗の話でした。 natural-wings.hateblo.jp 二度目の首注射とカテーテルは3月30日の午前中に行われ、午後にはL-CAPという流れでした。一度目は怖くて震えてたくらいだったけど、二度目は慣れたものでサクサクでしたね。打ち込んだばかりは首を傾…

入院時に最もキツかった治療

前回はどうにかこうにかL-CAPが行えた、という話。 natural-wings.hateblo.jp 3月28日、今度はスムーズに治療ができるのかと不安いっぱいで臨みました。 前回は、主治医自らカテーテル注射を行なっていたのですが、今回は別の方。上手い下手はあるのかもしれ…

今度は腕から

3月25日、いよいよ食事が始まったという話に続いて、詰まったカテーテルの話。 natural-wings.hateblo.jp この病では、元々カテーテルが詰まりやすくなるそうで、毎日のようにぺパリン(だったと思う)という薬剤をカテーテルに注入します。このぺパリンの注…

禁食24日を経て

前回、首のカテーテルが血液凝固で詰まったという話でした。 natural-wings.hateblo.jp おかげで結構しんどいことになるのだけど、その処置の前に25日から食事が始まったのです。 その時の食事がこちら。 重湯とスープにりんごジュースです。 低残渣食といっ…

白血球除去療法を受けて

前回は、L-CAPのためのカテーテルを入れたところまででした。 natural-wings.hateblo.jp 3月16日の午後、透析室へ向かいます。 今回初めての入院だったけども、まさか透析室へ行くことになるとは夢にも思わなかったですな。おまけに、1回ではなく全10回必要…

首に注射するという恐怖

常に小腹の空いていた3月15日。 エレンタールを飲みつつ、このままお腹の調子が戻れば退院かなあと思っていました。 そんな、のんびりと読書していたところへ主治医が颯爽と現れて言うのです。 「明日からL-CAPやりたいから、午後にでも首にカテーテル入れさ…

青リンゴばかり

natural-wings.hateblo.jp 3月8日から始まったステロイド治療。 危ないクスリなので、朝と昼に分けてキメていると、全身の関節・筋肉痛もほぼなくなり、単に”お腹を下している状態”が続いていました。食事はなし。 一応、点滴に糖分の多いものが含まれている…

難病申請をしよう

前回は胃カメラで終わった入院記録。 natural-wings.hateblo.jp 話は前後しますが、入院当日に主治医から挨拶を受け、その際にすぐに難病申請をして欲しい、と言われました。 1回目の大腸カメラ検査時に、難病だとは言われたけど、そういう制度があることを…

そして、今書いている。

迷いと決断。 自分が迷って決断したことじゃないけど、人の決断があって今生きているので、そんな話を。 3/2に重度の潰瘍性大腸炎で入院し、治療には一ヶ月くらいかかると言われて退院が4月9日に決まった4月8日のこと。 その日の朝、採血中に意識がなくなり…

潰瘍性大腸炎のエッセイ漫画を読んで

こんなマンガがありました。 seiga.nicovideo.jp 現在、私も患っている潰瘍性大腸炎の闘病マンガで割と壮絶です。 流石に気になるので読んでみたのですけど、「へぇー」って思うところと「分かるわぁ」というところがありますね。性別の違いもあるかもしれな…

初めての胃カメラ

前回はステロイド治療が始まった話で、カメラの話の腰を折ってしまいましたが、今回は胃カメラの話。 前回の大腸カメラの検査でクローン病を疑われました。 natural-wings.hateblo.jp 最も疑われた潰瘍性大腸炎とは親戚のような間柄で、どちらにせよ治療方法…

ステロイド始まる

”次週は胃カメラ検査”で終わった話ですが、その前に一つの治療が始まりました。 natural-wings.hateblo.jp 入院当日のばい血の結果、体の中に余計なばい菌がいないと分かったので、3月8日からステロイドの治療が始まりました。 このステロイドは総称のことら…

一週間と経たずに

前回は造影剤で泡吹いたという話。 natural-wings.hateblo.jp 2月28日に大腸カメラの検査で病名が分かったわけですが、紹介元から渡されたデータだけでなく、一度検査したいということで、3月6日にもう一度大腸カメラの検査をすることになった。 腸が荒れ放…

造影剤の恐怖

3月2日より始まった入院生活。 21:00消灯、6:00起床と当たり前ですが大変健康的なサイクルです。 入院までの話はこちら。 natural-wings.hateblo.jp と言っても、21:00になんて眠れるはずもなく、身体的に楽ではあるけど慣れないベッドも手伝ってなかなか寝…

初めての入院

運よく病室が空いたので、2019年3月2日から入院することになったのです。 前回までのお話はこちら。 natural-wings.hateblo.jp 諸々準備して13:00に来るように、と伝えられていたのだけど、昨日処方されたエレンタールがどこの薬局にもなかった(4件ほど周っ…

初めての大きな病院

そんなこんなで紹介状をいただき、日医大へ行くことになりました。 前回のお話はこちら。 natural-wings.hateblo.jp 今まで病院の世話になることがほとんどなかったので、初めての日医大はとんでもなく大きな病院だと感じました。診察受付がどこだか分からな…

初めての大腸カメラ

健康診断は毎年受けているのだけど、いわゆる内視鏡というものは試したことがなく、不安よりもどんな感じなのだろうと、しんどい状況ながらもちょっと高揚していました。 前回のお話はこちら natural-wings.hateblo.jp 潰瘍性大腸炎の疑いをかけられた翌2月2…

潰瘍性大腸炎との出会い

最初は腹痛と発熱でした。 1月25日、丁度インフルエンザが流行っていた時期だったし、仕事場にもインフルエンザに罹った方がいたので、病院へ行くことになったのです。割と平熱が高く、ちょっとの発熱じゃビクともしないのですが、この時はちょっと辛かった…

退院しました

本日、4月15日に無事退院しました。 関係各所の皆さんには大変なご迷惑、ご面倒をおかけしました。 申し訳ない気持ちと感謝の気持ちで一杯です。本当にありがとうございました。 病名は”潰瘍性大腸炎”。健康な人でも突発的に患ってしまう病らしく、発症した…